Genzyme и nord помогут людям с редкими болезнями

Видео: РЕДКИЕ БОЛЕЗНИ И ЗАБОЛЕВАНИЯ [Спецвыпуск] ПМИ

Компания Genzyme и Национальная организация редких заболеваний США (NORD) недавно анонсировали создание фонда для оплаты стандартных диагностических тестов пациентам с таинственными и редкими медицинскими состояниями.

Фонд будет помогать диагностировать редкие и малоизученные болезни в рамках программы Национального института здоровья США Undiagnosed Diseases Program (UDP).

"В то время как научные исследования за последние годы существенно продвинулись вперед, миллионы американцев с редкими заболеваниями живут по 5 лет и более без постановки правильного диагноза. Такая задержка с лечением является причиной невероятных финансовых затрат и эмоциональных страданий пациентов и их семей", - заявил президент и CEO NORD Peter Saltonstall.

Новый фонд удалось создать частично благодаря усилиям сотрудников Genzyme, которые участвовали в Бостонском марафоне ради сбора средств на нужды NORD, частично благодаря пожертвованиям частных лиц, в том числе родственников людей с редкими заболеваниями. С 2008 года команда бегунов компании Genzyme принимает участие в сборе денег для нужд NORD.

"Эта инициатива обратила внимание на острую проблему с постановкой диагноза людям, страдающим редкими заболеваниями. Мы гордимся работой команды бегунов Genzyme Running Team и восхищены их усилиями по сбору средств, которые будут направлена напрямую на нужды пациентов с редкими заболеваниями", - сказал президент компании Genzyme доктор David Meeker.



В 2014 году программа NIH Undiagnosed Diseases Program будет существенно расширена, и охватит огромную сеть академических медицинских центров по всем Соединенным Штатам. Новый фонд Genzyme/NORD будет поддерживать диагностику пациентов во всех клинических центрах страны. Люди, которые не могут сами оплатить дорогостоящие анализы, получат помощь через этот фонд.



"Мы благодарны за помощь Genyzme, NORD и команды Genzyme Running Team. Программа недиагностированных болезней UDP служит интересам пациентов и семей, которые отчаянно ищут помощь в диагностике. Мы движемся к расширению нашей программы в 2014 году и уверены, что поддержка в проведении анализов будет ощутимой для пациентов и их родных", - с оптимизмом заявил доктор William Gahl, директор программы.

Напомним, что с 1987 года NORD осуществляет программы поддержки пациентов, которые включают бесплатное предоставление лекарств, помощь в транспортировке больных и участие в клинических исследованиях. Сегодня организация поддерживает порядка 50 подобных программ.

Программа недиагностированных болезней UDP

Программа UDP Национального института здоровья США - это главная на сегодняшний день опора для пациентов с редкими (орфанными) болезнями, а также для их врачей, которые ищут помощи в диагностике и лечении. Пациенты, принятые в программу, направляются в Клинический центр NIH в Бетесде (Мэриленд), где многопрофильная команда экспертов ищет разгадку их таинственного заболевания.

Пациенты, участвующие в программе, должны предоставить свою историю болезни и результаты всех проведенных тестов, которые будет изучать диагностическая команда. Из-за ограниченных ресурсов центр берет только тех пациентов, чьи данные подходят под параметры программы, и которым, по мнению врачей, можно помочь.

Национальная организация редких заболеваний NORD

Национальная организация редких заболеваний - это американская некоммерческая организация, основанная в 1983 году для помощи пациентам с орфанными болезнями, а также их семьям.

Организация занимается правозащитной, образовательной деятельностью, а также поддерживает проведение научных исследований. Ее работа за эти годы прямо или косвенно помогла улучшить качество жизни более чем 30 миллионов американцев.