В сша создают сеть по изучению редких болезней

Видео: ЖЕСТЬ! Нападения животных на людей. Подборка 18+ [ч.3]

Сеть по изучению недиагностированных болезней (Undiagnosed Diseases Network, UDN) - новая инициатива Национальных институтов здравоохранения США.

На днях сеть открыла интернет-портал под названием UDN Gateway, куда пациенты могут обратиться со своей проблемой и передать исследователям медицинскую документацию.

Цель масштабного проекта – усовершенствовать диагностику редких заболеваний и помочь пациентам, которым сегодня ни один врач не в состоянии поставить диагноз.

Такие заболевания очень сложно идентифицировать, потому что врачи крайне редко сталкиваются с ними в своей практике или потому что они до сих пор не были известны медицине.

«UDN Gateway даст пациентам и их родственникам доступ к ведущим диагностическим командам страны и новейшим диагностическим инструментам, которых нет в обычной клинике», - сказал доктор Джеймс Андерсон (James M Anderson), директор отделения по координированию, планированию и стратегическим инициативам NIH.



Проект UDN стал невероятно успешным благодаря запущенной ранее «Программе недиагностированных заболеваний» (UDP) и Клиническому центру NIH в Бетесде, штат Мэриленд. С 2008 года в рамках программы UDP было рассмотрено 3100 обращений пациентов со всего мира. Свыше 800 человек были приглашены на обследование, и в 25% случаев «был поставлен определенный клинический, молекулярный или биохимический диагноз», чего не было сделано предыдущими врачами.

Помимо Клинического центра NIH в Бетесде к сети по изучению редких болезней присоединились несколько мощнейших диагностических центров США, что делает обращение в UDN очень привлекательным для больных.



Среди этих центров:

• Медицинский колледж Бэйлора в Хьюстоне, штат Техас
• Медицинский центр Дьюка в Дарэме, штат Северная Каролина
• Колумбийский университет в Нью-Йорке
• Женская больница Бригхэма в Бостоне
• Бостонская детская больница
• Массачусетская общеклиническая больница
• Стэнфордский медицинский центр, штат Калифорния
• Медицинский центр Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе
• Медицинский центр Университета Вандербильдта в Нэшвилле, штат Теннесси

Видео: Обзор основных возможностей платформы Volfix.NET

К 2017 году каждый из перечисленных центров станет принимать на обследование около 50 пациентов с редкими болезнями ежегодно. По мере увеличения возможностей сети будет расширяться и ее география, повышаться качество обслуживания. За это отвечает специальный Координационный центр UDN, расположившийся в отделении биомедицинской информатики Гарвардской школы медицины.
К новой сети по изучению редких болезней присоединились две современных лаборатории по секвенированию ДНК – одна при Медицинском колледже Бэйлора, а другая в Биотехнологическом институте Hudson Alpha в Хантсвилле, штат Алабама.

«Портал Gateway - очень важная часть инфраструктуры UDN. Наша цель – это медицина 21 века с технологиями 21 века, которые немыслимы без обращений больных по интернету», - говорит доктор Рэйчел Рамони (Rachel Ramoni), исполнительный директор и ведущий исследователь Координационного центра UDN.

Пациенты, которые обратятся в сеть UDN и будут приглашены для обследования, смогут получить консультацию ведущих американских специалистов из разных областей медицины и пройти обследование на самом современном диагностическом оборудовании. Все это должно не только облегчить жизнь самим пациентам, но и внести неоценимый вклад в дело изучения редких болезней.