Уязвимый ребенок

Исследования показывают, что семьям, где есть дети с хроническими заболеваниями, например хроническим воспалением кишечника, серповидно-клеточной анемией, раком и кистозным фиброзом, гораздо сложнее организовать полноценную трапезу. Негативный процесс приемов пищи отражает отношение семьи к больному ребенку. Стресс, вызванный болезнью малыша, заставляет семьи компенсировать эту болезнь самыми непродуктивными способами. Очень трудно накладывать ограничения и ждать от ребенка определенного поведения за столом, зная, насколько он уязвим. Озабоченность родителей проявляется в попытках заставить малыша есть и приготовлении для него особых блюд. Но больные дети в первую очередь являются детьми. Будучи находчивыми маленькими созданиями, они не могут не обратить озабоченность родителей в свою пользу. «Если ты не разрешишь мне это сделать, я не буду кушать», - заявляют они. Родители оказываются в безвыходном положении. Разве можно злиться на такого уязвимого ребенка? Ответ: очень даже можно. Мало того, гнев показывает, что появилась проблема, которая требует урегулирования.
Иногда, чтобы накормить ребенка, родители идут на крайние меры, которые приобретают оттенок настоящего насилия. Однажды в Луизиане я встретила родителей, кормивших своего сына в ванне. Он родился очень маленьким, просто крошечным. Его размеры можно сравнить с размерами Элис - маленькой девочки. Врач, ведущий мальчика, сказал родителям: «Кормите его. Неважно, как вы будете это делать». К сожалению, подобные советы я слышала слишком часто, и они никогда не приводили ни к чему хорошему. Я понимаю, почему терапевт дал такой совет - он отвечает за сохранение жизни ребенка, и не зная, что такое пищевая динамика, не осознает, насколько вредна его рекомендация. Она не дает ребенку возможности научиться самому справляться с приемом пищи. Она превращает родителей в агрессоров, которые пытаются впихнуть в ребенка-еду в страхе за его жизнь. Родители того мальчика так старательно пытались накормить своего ребенка, что кормление превратилось в серьезную борьбу. После еды им приходилось мыть ребенка.
Ситуация сложилась настолько отчаянная, что у меня захватило дух. Пяти минут разговора для решения проблемы явно было маловато. Я предложила родителям экспертизу, а потом поинтересовалась, бывают ли случаи, когда их ребенок ест охотно. «Да, - ответили родители, - он хорошо ест в детском саду и не отказывается от завтрака перед телевизором». Мне стало ясно, что ребенок способен справиться с приемом пищи, когда родители идут на уступки. Однако отчаяние и гнев ослепляют их, и они продолжают терроризировать себя и сына во время кормления. Я дала им совет придерживаться принципа разделения ответственности и прекратить решать за сына, что и сколько тому есть. При этом я подчеркнула, что отсутствие экспертизы затрудняет точную оценку ситуации. Сомневаюсь, что родители решили последовать моему совету - слишком уж они были напуганы. По моему опыту, чтобы совершить такие коренные изменения, родителям требуется уверенность, что я полностью понимаю их и их проблему, а также наличие пошаговой инструкции.
У меня нет истории развития их ребенка, поэтому я не знаю всех особенностей ситуации. Если мальчик, подобно другим детям, развитие которых я оценивала, родился слабеньким, то есть на росто-весовой кривой его показатели находились в районе 5-го перцентиля, а затем его развитие пошло еще хуже, то, конечно, есть он будет плохо. Некоторые дети вообще не в состоянии питаться, тем самым поддерживая в себе жизнь. Это дети с нейромышечными ограничениями, которые не принимают пищу, потому что не могут контролировать собственные мышцы, дети с пороком сердца, дети, слишком слабые, чтобы есть, и дети, проходящие противоопухолевую терапию. Последние не обладают аппетитом, достаточным для обеспечения организма необходимыми питательными веществами. Во всех этих случаях родители взваливают на себя тяжелую ношу. Очень часто они берут на себя ответственность за то, чего не могут выполнить: заставить ребенка есть. Кормление больного или ребенка с ограниченными физическими возможностями ничем не отличается от кормления" здоровых детей. Везде действует принцип разделения ответственности. Вы отвечаете за то, чтобы предоставить малышу подходящую пищу, а сколько и что он съест, входит уже в его зону ответственности. Когда родители способны отступить и сделать акцент на позитивные пищевые взаимоотношения, почти всегда ребенок ест больше, но не меньше.

Кормление через зонд

Когда проблема лежит в плоскости медицины и не имеет никакого отношения к искажению динамики кормления, будет лучше, если во время семейных трапез вы покормите ребенка через зонд и не станете применять давление, тем самым испортив с малышом пищевые взаимоотношения. Диетолог Эллен О`Лири, которая координирует работу пищевых служб отделения педиатрической онкологии Центра охраны детского здоровья в Атланте, рекомендует кормление через зонд для детей, проходящих противораковое лечение. Химиотерапия и лучевая терапия замедляют скорость работы желудка и кишечника, тем самым искажая у детей ощущения голода и сытости. В результате ребенок не чувствует необходимости поесть и удовлетворить потребности организма в питании, которое поддерживает тело во время химиотерапии. Насилие в такой ситуации - неправильный выход как для ребенка, так и для его родителей, поскольку оно изо дня в день лишает малыша возможности позитивно относиться к питанию. Дополнительное зондовое кормление - через назогастральный или гастростомический зонд - убивает двух зайцев: малыш ест столько, сколько ему хочется, а родители перестают впихивать в него пищу, которую он не хочет. Позитивное отношение к кормлению сохраняется и у ребенка, и у его родителей. Когда малышу станет лучше, можно спокойно вернуться к обычному стилю кормления.
Назогастральный зонд проходит в желудок через нос и горло, а гастростомический зонд вставляется в желудок через брюшную стенку с помощью несложного хирургического вмешательства. Для маленького ребенка, который не осознает наличия выходящей из носа и крепящейся к щеке трубки, О`Лири рекомендует именно назогастральный зонд. Она сообщила, что в Центре они используют питательные трубки из пластика. Для детей с нормальными навыками жевания и глотания назогастральные трубки тоже удобны - они не раздражают и не затрудняют глотания. О`Лири разговаривала с некоторыми юными пациентами от восьми лет и старше, и те рассказали ей, что трубки не вызывают у них дискомфорта. Им просто не нравится, как они выглядят. Для подросших детей, а также в случае, когда зондовое кормление продолжается больше двух месяцев, О`Лири рекомендует использовать гастростомический зонд. Еще она советует кормить через зонд в ночное время и внимательно следить за тем, что и сколько через него проходит.
Не так давно она рассказала мне случай с ребенком, которого положили к ним в Центр для трансплантации костного мозга. Не успела она сказать «здравствуйте», как мама ребенка воскликнула: «Мы так благодарны, что Исаака перевели на зондовое кормление! Я знаю, я была против, но какое же это облегчение - не впихивать в него еду каждую минуту!» О`Лири были приятны слова матери, но больше всего ее порадовало, что ребенок перед операцией находился в прекрасной форме. Очень важны деловой подход О`Лири к такому кормлению и ее попытки ободрить родителей, потому что во многих местах отношение к кормлению через зонд негативное. Оно рассматривается как последнее средство. Родителей пугают: «Если вы не заставите ребенка есть, придется кормить его через трубочку». На днях из одной больницы Нового Орлеана мне позвонил мужчина, отчаянно не желающий, чтобы «резали его ребенка». Я не знала, какой ему дать совет, но уверила, что установление трубки не является серьезной операцией - это всего лишь несложная процедура.
Гретхен Ханна, специалист из Колорадо, работающая с проблемами глотания и речевой патологией, сообщила, что часто рекомендует зондовое кормление детям, которые не воспринимают определенные консистенции. Например ребенок, родившийся с пониженным мышечным тонусом, может иметь сильно замедленное развитие глотательных навыков. Жевание с последующим собиранием пищи во рту и проталкиванием пережеванной массы в горло для него практически невозможно. Он способен мять во рту и глотать только пюреобразную пищу. В беседе с родителями, в которой принимали участие также диетолог и терапевт, Гретхен предложила зонд как способ облегчить обычное кормление. Ребенок сможет насладиться теми несколькими кусочками мороженого, пудинга или другой пищи, которые он способен съесть, а родители не будут мучиться, впихивая в него еду. Когда родители прекратят беспокоиться о питании ребенка, обе стороны почувствуют себя свободнее и смогут сосредоточиться на удовольствии общения во время семейных трапез. Ханна отдает предпочтение гастростомическому зонду. Она указывает, что у детей с затрудненным глотанием назогастральный зонд вызывает раздражение ротовой полости и горла, а в дальнейшем он может замедлить развитие глотательных навыков. Таким детям приходится не только воевать с трудностями глотания и жевания, но и привыкать к ощущениям, вызываемым трубкой, которая проходит у задней стенки глотки. Ханна считав, что если особых причин для введения назогастральной трубки нет или ее ставят лишь на короткое время, то гастростомическая трубка является лучшим выходом и стоит затраченных на ее введение усилий.
Кормление через зонд - это не альтернатива обычному кормлению, а способ сохранить, восстановить и удержать удовольствие, которое родители и их дети получают от общения за столом. Исследования, проведенные в 1998 году, показали, что матери, детям которых требовалось кормление через гастростомический зонд, вначале отнеслись к идее враждебно, считая такое кормление «неестественным». Но сразу после введения зонда они испытали громадное облегчение, поскольку теперь им не приходилось лезть из кожи вон, чтобы обеспечить детей достаточным количеством питательных веществ. Однако спустя некоторое время они осознали, что изменения, которые принесло в их жизнь кормление через гастростомический зонд, требуют дополнительных забот, и начали смотреть на него как на мероприятие, где есть как плюсы, так и минусы6. Конечно, для грамотного кормления через зонд требуется человек, который сможет вас направлять. Поэтому я бы рекомендовала вам найти опытного детского диетолога, работающего в связке с терапевтом, специалистом в области патологии речи или медико-социальным работником. Я хочу сообщить вам малоизвестный факт: дети, которых кормят через зонд, испытывают точно такие же ощущения голода и сытости, как и здоровые дети. Эти ощущения продолжают служить показателями энергетических потребностей их организмов. Исключением здесь являются только дети, имеющие сложные физические и неврологические заболевания, например рак.

Видео: Как жить без кожи Моя Ужасная История

Пороки развития

Кейтлин появилась на свет с врожденной спинномозговой грыжей. После множества операций она смогла ходить с помощью ортопедических скоб и костылей. Кейтлин была пухленькой- со временем ее пухлость стала еще более заметной, что очень беспокоило родителей. Они где-то слышали, что дети со спинномозговой грыжей легко толстеют, и предпринимали меры, чтобы этого не случилось. Во время основных приемов пищи родители ограничивали малышку в еде и не позволяли ей никаких перекусов. Но Кейтлин не собиралась соглашаться с их планом действий. Во время еды она протестовала и жаловалась до тех пор, пока родители не сдавались. Между трапезами она ухитрялась выклянчивать конфеты и картофельные чипсы. Родители просто ничего не могли поделать с ее напором. Если они отказывались давать эти лакомства, девочка брала их сама. Казалось, что Кейтлин полностью оправдывает расхожее представление о детях с ее заболеванием. На самом деле доказательств того, что дети со спинномозговой грыжей не могут регулировать количество потребляемой пищи и быстро толстеют, нет. То же самое можно сказать о детях с синдромом Дауна, которых считают склонными к перееданию. Единственные, кто не умеет регулировать
количество съедаемой пищи, - это дети с синдромом Прадера-Вилли. Они страдают задержками в развитии в сочетании с волчьим аппетитом и невероятно медленным метаболизмом.
Врачи, предсказывающие родителям, что их ребенок был толстым, накладывают на самого малыша и на его взаимоотношения с родителями во время кормления что-то вроде проклятия. Родители начинают ограничивать больного ребенка в пище, и тот, как и полагается любому ребенку, начинает сильно интересоваться едой и стремиться переедать, как только ему предоставится возможность. Дети становятся толстыми не потому, что имеют какой-то внутренний дефект, а потому, что динамика их кормления искажена. В случае с Кейтлин решение было точно таким же, как и с любым другим ребенком: восстановление принципа разделения ответственности в кормлении. Родителям девочки необходимо быть с ней твердыми, но эта твердость должна быть трезвой. Это значит, что они имеют право ожидать от ребенка, что он сядет за стол во время основных приемов пищи и перекусов и справится с предложенными блюдами. Трезвого подхода нет, если родители ожидают, что ребенок будет ходить голодным.
Ребенок все равно остается ребенком и что к нему применимы те же принципы кормления. Если не брать во внимание заболевание, во всем остальном ваш ребенок нормален, и очень важно суметь сохранить кормление в нормальном состоянии и уберечь ребенка от искаженного отношения к приему пищу. Вы не должны портить прием пищи малыша или подавать его как медицинскую процедуру. Не стоит отнимать у ребенка возможности быть ребенком. Авторитетное воспитание для уязвимого или больного ребенка не менее важно, чем для ребенка, не имеющего проблем со здоровьем. В какой-то мере оно для него даже важнее. Требуются прекрасные социальные навыки и эмоциональная зрелость, чтобы справиться с эмоциональными и социальными проблемами, которые обязательно находятся у детей с пороками развития. Испытывать жалость к такому ребенку естественно, так же как пытаться его защитить. Однако подобная защита не срабатывает. Чтобы хорошо относиться к себе, детям нужно чувствовать, что они способны что-то сделать. Если вы пытаетесь понять, насколько реалистичны ваши ожидания в отношении ребенка с особым состоянием здоровья, насколько трезво вы относитесь к налагаемым на него ограничениям, задайте себе вопрос, которым задавались родители Тони: «Как бы мы себя вели, если бы наш ребенок был обычным ребенком без всяких проблем?»

Видео: Девочка с болезнью "бабочки" нуждается в помощи