Люди с сху не получают адекватную помощь

Видео: Бездомному дали $44000 и подарили дом. Помощь Бездомным

При наиболее тяжелой форме синдрома хронической усталости, или миалгического энцефаломиелита (СХУ/МЭ), люди могут месяцами оставаться дома, сесть в инвалидное кресло, поломать свою карьеру, зависеть от помощи родственников или сиделок, отказаться от нормальной повседневной активности. При этом, по словам британских ученых, врачи не могут оказать таким больным адекватную помощь.

Синдром хронической усталости поражает миллионы людей из разных стран мира. По данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, этому состоянию более подвержены женщины, особенно в возрасте 40-60 лет.

В «Руководстве по СХУ» для врачей, изданном ЦКЗ США, говорится, что синдром хронической усталости не всегда излечивается и требует комплексного подхода и специального режима для больного.

В руководстве дается следующая рекомендация: «Лечение СХУ может потребовать участия команды врачи и других специалистов, включая специалистов по психическому здоровью, реабилитологов, физиотерапевтов, для разработки индивидуализированной программы лечения».

Подобные рекомендации имеются и в Великобритании. Авторы нового исследования заявляют: «Лечение СХУ/МЭ является сложным и комплексным, поэтому профессионалы здравоохранения из разных областей должны привлекаться для планирования лечения тяжелых случаев СХУ/МЭ».

Недостаток общения лицом к лицу

В своей работе автор исследования доктор Макдермотт, которая ранее сама страдала СХУ/МЭ, обнаружила, что «значительной части» пациентов не хватает личного контакта со своим врачом, даже если врач принимает совсем недалеко от их дома.



Клэр Макдермотт (Clare McDermott), исследовательница из Саутгемптонского университета, многое пережила из-за тяжелого синдрома хронической усталости, который был у нее в молодости.

Ее анкеты, которые заполняли врачи всех связанных с этой болезнью специальностей, показали: 1/3 опрошенных врачей абсолютно ничего не может предложить для пациентов с тяжелым СХУ/МЭ! Еще 12% опрошенных врачей предлагали им минимальные поддерживающие меры.



Доктор Макдермотт говорит: «Люди с МЭ должны получать помощь специалистов как можно ближе к своему дому. Мы были удивлены, когда узнали, что многие опрошенные жалуются на невозможность получить доступ к такой помощи. Даже если рядом с домом такая помощь оказывалась, неспособные выйти за порог пациенты никогда ее не получали. Многие больные люди были предоставлены сами себе».

Успех Дженни

Авторы статьи затронули случай Дженни Паттерсон (Jenny Patterson), 20-летней девушки с синдромом хронической усталости. Ее заболевание протекало настолько тяжело, что она могла вставать с постели только для того, чтобы пойти в туалет. Все время за ней ухаживала мать.

Пройти через все это Дженни помогла специализированная помощь на дому. Сейчас девушка уже не привязана к своей комнате и «иногда может выходить на короткое время на улицу и принимать гостей».

Дженни говорит: «Качество моей жизни невероятно улучшилось по сравнению с тем, что было 3 года назад. Ужасно быть изолированной и прикованной к постели. Теперь мое состояние тщательно отслеживают, и все мои повседневные дела – это очень важно для профилактики обострений».

Она продолжает: «Я очень везучая, что последние три года получала квалифицированную помощь. Мое выздоровление – это результат правильного лечения. К сожалению, большинство людей с доброкачественным миалгическим энцефаломиелитом (МЭ) не получает специализированной помощи&hellip- Доступ к такому лечению, без сомнения, просто изменил мою жизнь. Это должно быть доступно и другим людям&hellip-»

Исследовательская команда начала эту работу, чтобы оценить, что может предложить медицина на местах пациентам с тяжелым СХУ.

Работа продолжалась два года, в ней принимали участие 40 пациентов с СХУ/МЭ и люди, которые ухаживали за ними. Теперь исследователи обрабатывают результаты и трудятся над созданием эффективных стратегий помощи таким людям, а их результаты ожидаются только к 2016 году.

Современные исследования показывают, что правильное вмешательство способно существенно улучшить состояние людей с СХУ. Недавно была доказана высокая эффективность речевой терапии, когнитивной поведенческой терапии и GET. Вопрос в том, часто ли их применяют&hellip-